90后罕见癌症患者的生命抉择:无药可治的现实与试新药碰运气

www.scol.com.cn (2018-11-07 15:45:08) 来源:成都商报
编辑:彭焘潘俊文  

  试药三个月,副作用开始凸显出来。从高血压、尿蛋白、手足综合征,到最后大口大口咳血。小荣还想坚持,但身体已经扛不住了。

  他到北京医院检查,试药不得不中断。“最后的希望也没了。”走出诊疗室,他苦笑,泪水却噙在眼眶。

  2017年检查出滑膜肉瘤,在多地医院奔走一年多癌细胞仍得不到控制,绝望之中,小荣选择参加抗癌新药的临床试验组。他说,参加临床试验就是搏命游戏,“不试药,只能等死。”

  据公开资料显示,滑膜肉瘤是恶性程度较高的软组织恶性肿瘤,病人的五年生存期为20%-50%,病因目前不明。因其罕见,病例较少,目前最佳治疗方案尚未确定,化疗的作用也不明确。

  出组后,小荣陷入更大的绝望。他住进了济南市章丘区相公庄镇的相公医院临终关怀中心,接受止疼加消炎的免费治疗。

  10月16日,小荣已经一个月没出过病房了,面容蜡黄,头发稀松,身形枯瘦,斜坐在病床中间,不时发出痛苦的呻吟。他身旁放着一叠卫生纸,随时准备拿起一张擦拭口里吐出的痰。母亲将调好的奶粉,插上吸管送到他嘴边,他艰难地吸了几口,然后摇了摇头。

  ▲小荣只能喝流食,母亲将调好的奶粉送到他嘴边。图片来源红星新闻

  “吃饭、吐痰都非常疼。”他说,“现在其实就是等死,如果还有愿望的话,就希望出病房走走。”

  求医

  治了一年多,癌细胞还在扩张

  相公医院的临终关怀中心位于医院三楼的综合病区,小荣的病房有三张床,病人多时,他身边偶尔会躺着前来输液的患者。平日更多时候,他需要一个人在病床上捱过疼痛的一天,又一天。

  生病前,27岁的小荣跟随母亲和继父在章丘的农村生活。因为成绩不好,他初中毕业就开始四处打工。进工地,当服务员,做小生意……几年下来,加上父母也能打工挣钱,家里日子虽不富裕,但生活也还过得去。

  2017年5月,小荣突然感到身体不适,“左肾滑膜肉瘤”的检查的结果让他始料未及。“当时懵了一会,然后就想怎么治疗。”他说,以前对癌症了解很概念化,后来发现癌症的恐怖以及病人的痛苦是常人无法想象的。

  确诊后,小荣先到山东省立医院做了手术,手术完2个月发现左肺出现一个7mm结节,他又先后到山东省肿瘤医院、北大肿瘤医院和北大人民医院进行检查、治疗。

  ▲小荣躺在病床上。图片来源红星新闻

  从章丘,到济南,再到北京,频繁的化疗和手术,让家人东拼西凑的20万很快用完了,但是癌细胞还在扩张、转移和反复。

  小荣尝试在网上发起几次众筹,但效果渺茫。他翻开最近为了筹钱做手术发起的一次筹款给记者看,40万的目标金额,只筹得359元。“以前筹的比这次还少。”他淡淡地说。

  在北京做完胸腔镜手术后的2个月,他腹部又开始疼痛,到齐鲁医院做腹部平扫,发现多发结节最大已经4cm多。“不控制就会把肾撑爆。” 小荣不明白自己为什么会被病魔缠上,而且无法脱身。

  患病一年多,母亲辞去工作,全职陪护,只有继父一人用微薄的收入支撑全家。巨大的经济压力和求医无果的绝望,让小荣曾经想到过死,直到他加入滑膜肉瘤的微信病友群。

  试药

  无药可治的最后一搏

  315位像小荣一样的滑膜肉瘤患者或家属聚集在“病友群”里。他们的昵称很长,由治疗的阶段、时间、所在城市以及名字构成。每天几百条滚动消息围绕着相似的主题:相互鼓励,及时为病友的治疗进展献计献策。

  小荣是在四处寻找治疗方法时,加入该群的。从此他也开始积极分享自己的治疗情况,仔细询问新的治疗方案。他和病友关系很好,不时会收到病友寄来的礼物:药品、特产和书。其中一本名为《你当刚强壮胆》的书一直放在小荣的枕边。

  罗闻是这个病友群的筹建者和管理员之一。他从2013年查出软组织肉瘤开始,前后进行了11次手术和10次化疗。“能买到的药都买了,所有的治疗方案也都用过。” 罗闻希望把自己花费200多万换来的治疗经验分享给病友,让他们少走些弯路。

  2018年4月,得知小荣的治疗情况,罗闻给他介绍了自己曾经参加过临床试验的北京大学肿瘤医院。经过一系列检查,小荣满足了临床试验方案的条件,进入新药阿帕替尼临床试验组。

  入组时,小荣没有任何犹豫就在《试药知情同意书》上签了字。同意书上写着试药者必须遵守的规则,以及出现副作用或意外,医院进行救治的内容。“根本不会考虑太多,这个病现在无药可治。”小荣将试新药作为最后一线希望,既能免费进行检查、治疗,还能碰碰运气。

  罗闻的家庭条件比小荣好一些。他当初入组试药,更多考虑的是新药的疗效。他先后入过中山大学肿瘤医院和北京大学肿瘤医院的临床试验组,前者因为效果不好,2个月后他主动提出了出组,后者因为每两周就要去北京检查,住在广州的他身体经不起颠簸,也很快出组了。

  罗闻介绍,临床试药严格按照试验方案进行,入组后,医院不仅给每个试药者做定期检查,提供免费的药品,还准备了温度计、皮尺、本子、笔等物品,试药者每天要记录自己的体温、用药情况、身体变化等。医院还给每个人分配了临床试验协调员,他们会每周进行回访。

  滑膜肉瘤病友群里多位患者告诉红星新闻记者,自己曾经参加过医院的临床试验,大家的“运气”和渠道不尽相同,但都是为了生的希望。

  出组

  副作用太大,扛不住了

  罗闻表示,再好的临床试验方案和医院服务,也避免不了新药的副作用,所以不到走投无路,他很少推荐病友去试药。

  小荣试药三个月,不良反应开始在身体上凸显出来。从高血压、尿蛋白、手足综合征,到最后大口大口咳血。他还想坚持,但身体已经扛不住了。

  他到北大肿瘤医院检查,医生推测肿瘤很小不太可能引发咳血,主要原因是新药引发的副作用。医院不敢再继续给药,他不得不退出临床试验组。

  在医院进行针对副作用的治疗后,他回到章丘。“以前还每天都在想如何治疗,现在基本不想了。”刚出组,小荣曾经试图换个地方继续参加临床试药,但一直没有找到合适的。

  ▲相公医院。图片来源红星新闻

  回章丘10天左右,小荣感到呼吸困难,吃不下东西,只能躺着不动,最后没办法,母亲陪着他,住进了相公医院的临终关怀中心。小荣的主治医生告诉红星新闻,镇医院条件有限,小荣更多的是进行止疼加消炎的免费治疗。

  10月16日,红星新闻记者在该中心见到小荣。他已经一个月没出过病房了,面容蜡黄,头发稀松,身形枯瘦,斜坐在病床中间,不时发出痛苦的呻吟。他身旁放着一叠卫生纸,随时准备拿起一张擦拭口里吐出的痰。母亲将调好的奶粉,插上吸管送到他嘴边,他吸了几口,然后摇了摇头。

  “吃饭、吐痰都非常疼。”他抬起头,努力想对记者微笑。“现在其实就是等死,如果还有愿望的话,就希望出病房走走。”他用微弱的声音,又断断续续,补充了一句。

  ▲小荣在走廊晒太阳。图片来源红星新闻

  10月17日中午,母亲借来轮椅,推他到楼下进行检查。检查完,穿过医院一条阳光倾泻的走廊,他请求母亲让他晒会儿太阳。母亲将轮椅停在走廊边上,他窝在轮椅里,时而用微信和病友聊天,时而抬起头,将目光投向远处。

  释然

  以前忌讳“死亡”,慢慢看开了

  刚得病时,小荣很忌讳别人在他面前提“死亡”,后来慢慢看开了。他认为,自己已经是被“判了死刑的人”,参加临床试验就是搏命游戏,“不试药,只能等死。”

  “病友群”有个不成文的规定,病友去世了,家属通常会在群里发一段情况说明,然后退群,但是也会遇到一些病友很久不发言,后来才知道他去世了。

  罗闻和病友的交集比较多,只要有病友很久不发言,他都会从侧面打听情况。很多病友去世后,家属会给他邮寄剩下的药品和礼物,以示感谢。他将这些药品汇总后再分给需要的患者。

  2018年8月,最初与罗闻一起建“病友群”的一位病友去世了。10月底,他和几个病友到湖北咸宁祭拜他,随后又从武汉一路向南,到多个城市去与病友见面。

  在小荣看来,病友是最能理解自己感受和痛苦的人,只有在病友面前彼此才是最真实的,所以得病之后,他很少和以前的朋友联系,也很少在人面前提起自己的病情。

  罗闻说自己到医院检查、治疗,通常都是一个人,他怕自己的压力和痛苦,影响到家人的心情。

  小荣在病友群中,有一件引以为傲的事情。他曾经作为月老,撮合两位病友在一起,后来他们病情稳定,结了婚。病友结婚时,小荣没办法到场,但对方给他发来了婚礼现场的视频。他打开视频给记者看,露出了笑容。

  “你想找一位什么样的女朋友?”记者问。

  “以前想像马伊琍那样,短发的。”他停顿了一会儿又说,“现在想也没用,还是下辈子吧……”

  ▲母亲推他走过阳光倾泻的走廊。图片来源红星新闻

  医院:

  肿瘤新药临床试验要求很严格

  据公开资料显示,滑膜肉瘤是恶性程度较高的软组织恶性肿瘤,因其罕见,病例较少,目前最佳治疗方案尚未确定;滑膜肉瘤的标准治疗方法是手术,并辅以放疗,因为其较低的发病率导致无法获得足够的病例开展随机对照临床试验,化疗的作用仍不明确。

  四川省肿瘤医院药物临床试验机构办公室主任张旭东告诉红星新闻,肿瘤新药临床试验要求很严格,不仅试验申办企业需要向国家药监管理部门申请临床试验批件,而且试验方案需要专家讨论形成,并经过伦理委员会审批同意后才能开展。

  “不是所有的患者都能参与临床试验,受试者必须要满足临床试验方案规定的入组条件。” 张旭东说,新药临床试验往往都是在多中心进行受试者招募,有时也会通过网络发布经伦理委员会批准的招募信息;另外,前来就诊和咨询的患者,医生也会告知相关的药物临床试验情况,但都必须获得患者的充分知情同意后才能按试验方案进行筛选。

  张旭东介绍,抗癌新药和一般药品一样,在上市前,都会经过I、II、III期的临床试验阶段:I期是初步的临床药理学及安全性评价试验;II期是治疗作用初步评价阶段,目的是初步评价试验药物的疗效和安全性;III期是治疗作用的确证阶段,目的是进一步验证试验药物的有效性和安全性。

  他说,肿瘤药物临床试验的周期都比较长,一般3年到5年,甚至更长,因为需要足够长时间观察受试者病情进展及生存情况。此外,受试者也会发生出组的情况:一是受试者不愿意再继续参与临床试验,有权随时退出试验;二是受试者出现不能继续治疗的不良事件或药物疗效差,医生认为停止治疗对受试者更好。 “如果受试者发生与临床试验相关的不良损害,将得到及时的治疗,试验申办企业应该做出赔偿或补偿。” 张旭东说。

  (应受访者要求,文中小荣、罗闻为化名)

  红星新闻记者丨 潘俊文 发自山东

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