反复骨折，皮肤被阳光照射会起水疱血疱，头发、皮肤全是白色……你知道吗？国际确认的罕见病有近7000种，我国有约2000万患者在与这些疾病斗争！今天是国际罕见病日，戳图↓关注罕见病，从了解开始！