“孩子,我想陪你到老,哪怕只多一年”

2021-04-02 18:04:34来源:新华社客户端编辑:


如果说生命是一次漫长的旅行

我们在旅途中总会不停告别

作为自闭症患者妈妈的吴桂香

在自己和孩子的人生之间

她仿佛展开了一场生命的追逐

奋力追逐的同时却也明白

两代人之间总不能同时到达终点

她说

自闭症家长的愿望

都是比孩子活得久一点

这样才能最大程度照顾他们

在这场注定长达一生的告别中

她最大的愿望就是

陪伴孩子到老

哪怕只多一年


吴桂香今年50岁

1998年

2岁多的儿子张昊

被诊断出患有自闭症


从此

吴桂香便全心照顾儿子的生活

也就此开始探索一条

最大可能保障自闭症孩子

一生幸福的“艰辛之路”


自闭症也称孤独症

是一种全面发育障碍

对于张昊来说

自闭症给他带来了

智力、运动能力以及语言等多方面的损伤


2014年

随着张昊从天津市河北区启智学校毕业

如何融入社会

成为了亟需解决的问题


社会上

公立培智学校和私立康养机构

大多不接受大龄自闭症患者

待在家中

是像张昊一样

绝大多数成年自闭症患者的

无奈选择


于是

2016年

吴桂香独立创办了“亚杜兰学坊”

一个为大龄心智障碍者

提供生活自理能力、社会能力

以及职业能力训练的中心


她的儿子张昊

与其他8位年龄

超过18岁的心智障碍患者

成为了第一批“学生”


学坊里近5年的生活与学习

使张昊学会了

与其他心智障碍者一起购物、出游

甚至烘焙糕点


回家后

吴桂香陪伴他

阅读绘本、写日记、做饭

只为让孩子走出“孤独的世界”


“从孩子被诊断出自闭症

我们这些家长

就开始为告别的那一天做准备”

吴桂香说

“如果有一天要和孩子说再见

我们希望能看到孩子

有自己的朋友、适合的生活

得到他人充足的支持与照顾

生活得安全与幸福!”


这是最真诚的希望

这是最漫长的告别

吴桂香在为这个希望努力着

她也相信

孩子们的明天会越来越好

记者:李然 孙凡越

海报制作:方金洋

编辑:张岩、谢剑飞

新华社摄影部

新华社天津分社

联合出品

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