他们都是“玻璃人”

彼此互称为“血友”

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病

其特征是凝血时间延长

轻微磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血

若及时用药可以有效减缓病症

否则容易导致关节变形等后遗症

   由于过去未能及时足量用药进行防治

病魔曾给他们的身体带来

致命伤害

也让原本就不富裕的家庭

雪上加霜

为了让自己和家人的日子过得正常

他们深知患病也要努力奔跑

给生活多一点支撑

李钰敢在帮公司做员工培训。（受访者供图）

多年与病同行

他们坚持了下来

因为总有一些温暖的力量

 帮助他们前行

 黄英琼和亲朋好友给医务人员送锦旗。（受访者供图）

门诊住院共用额度

预防治疗及时有效

更多善意的目光

    ……

李钰敢和“血友”及家人合影。（受访者供图）

药品价格超出承担能力是患者长期面临的难题

如果能按时预防治疗

他们在工作生活中也与常人无异

4月17日是“世界血友病日”

血友病是罕见病，但可控可防治

  让我们以爱的凝结

  助他们“血的凝结”

 记者：朱丽莉、郭轶凡

新华社音视频部制作