为孩子们带来“心”希望

救治一个先心病患儿，就能挽救一个家庭

手术的成功率不会是100%，但一个医生对患者的付出可以做到100%

“一想到这些孩子，能够在某个地方快乐健康地生活，陪伴着生命中重要的人，这就是这份工作累但快乐的原因。”

文 |《瞭望》新闻周刊记者 徐步云 实习生 韦梦想

2005年，我国第一辆先心病爱心普查车从河北医科大学第一医院出发。走到第16个年头，他们的足迹不仅遍布河北省，还远到全国其他省份乃至海外，为20多万名儿童进行免费心脏健康检查，成功救治了12000多名儿童。

团队中既有知名专家，也有“80后”中坚力量和“90后”年轻的医护人员，平均年龄只有30多岁。先心病科医生董彦博就是其中一员。

不让孩子错过时机

2004年，河北医大一院接收了一对极为罕见的胸腹部连体女婴。这是当时全国第三例胸腹连体并伴有先天性心脏病的连体婴儿，备受社会关注。在医院心外科的努力下，这对婴儿的分体手术顺利完成。

手术成功后，不少家长慕名带着患有先心病的孩子来到医院。医生们发现，原来河北有大量先天性心脏病患儿。

“先心病”是先天性心脏病血管病的简称，这是所有新生儿出生缺陷中最常见的先天性畸形中的一种。“如果这些患儿没有得到及时救治，健康状况就可能越来越差。不能让他们错过救治时机。”董彦博说，这就是成立先心病爱心团队的初心。

为了救治更多的先心病患儿，在河北省政府及妇联的倡议下，2004年8月23日，河北医大一院正式启动先心病儿童爱心救治工程，又在2005年启动全国首辆先心病爱心普查车，组建爱心团队。

2019年发布的《中国心血管健康与疾病报告》显示，先心病检出率达2.4‰到10.4‰，即每1000名新生儿中有2到10人患有先天性心脏畸形或缺损。“若治疗不及时，患儿在婴幼儿时期的死亡率会达到20%～30%。”

董彦博曾遇到过一个八九个月大的婴儿，严重的肺动脉狭窄导致血液回流障碍，进而引发全身水肿，“孩子的皮肤绷得特别紧，手脚都透明了。”董彦博说，早在孩子两三个月大的时候，家长就已看出来婴儿的嘴唇有点紫，“但因缺乏对先心病的了解，一直没有带孩子就医，这种情况并不鲜见。”

先心病对人体的损伤是潜移默化的。“心脏的跳动日积月累，会对身体造成损伤，身体会承受巨大的负担。”越早得到治疗，对婴幼儿未来的健康越有利。这也是董彦博和同事们多年以来一直坚持免费普查和科普工作的原因。

“救治一个先心病患儿，就能挽救一个家庭。”这份担在肩上的责任，让河北医大一院先心病爱心团队不能停下脚步。

爱心可以传递

2007年，董彦博刚刚参加工作，就加入了先心病爱心团队。

在他看来，从事先心病救治是一份很有成就感的事。看到那些先天不足的孩子因为自己的努力，重新充满生命力，他的自豪感油然而生。但如果遇到因家长不了解先心病而延误救治时机的孩子，董彦博就会“感到特别心疼”。

董彦博和他的团队曾到河北农村免费为当地儿童听诊心脏，检查血氧饱和度。除了进行基础检查外，他们还会对家长进行科普讲解，向他们展示已有的救助资源，帮助他们学习申请基金会的救助金等。

许多先心病患儿的家长把爱心普查车称作“救命车”。

从事先心病普查工作那么多年，让董彦博感到格外欣慰的是，人们对先天性心脏病有了越来越多的认识，“越来越多的人了解到这种疾病。而之前有的家长会觉得，如果孩子没有症状，就是健康的。”

流动爱心普查车不能常驻一地，为了解决爱心普查效果难以持久的问题，他们还联系了基层的医疗机构，向当地工作人员讲解“先心病”的专业知识。就这样，他们每到一地，都尽量在当地建立爱心普查站。

“这是为了提高普查效率，不让孩子在第一个门槛上就错过了进一步治疗的机会。”当爱心普查车离开后，这些站点就能帮助收集患儿信息，向董彦博和他所在的科室反馈数据。“哪怕只有一个患者，我们也要再去一趟。”

2010年以来，河北医大一院主动联合基层有关部门和医疗机构，先后在全省9个设区市设立了22个“先心病爱心普查站”和18个“贫困儿童先心病救助治疗定点医院”，让当地贫困患儿不用出县即可申请减免救助。

在一些偏远贫困地区，如西藏、四川、贵州等的贫困地区，先天性心脏病的发病率几乎是中东部地区的两倍。过去，许多贫困家庭无力承担手术费用，也缺少医疗条件，最终只能放弃治疗。为此，河北医大一院与多个基金会合作，协助患者家庭申请救助基金。

董彦博曾帮助过一个来自四川贫困山区的患者，通过医院帮患者联系基金会申请了救助基金。在医生的努力下，这位来自四川的小伙子重获健康。如今，这位昔日的患者在当地做公益，专门帮助失学儿童。

“爱心可以传递。”董彦博感到欣慰。

我与患者是战友

董彦博说，医生与患者之间应该是战友关系——共同面对疾病的挑战，相互信任、慢慢磨合、支持彼此。“我从未放弃过任何一个病人。”在他眼中，手术的成功率不会是100%，但医生对患者的付出却可以做到100%。

董彦博经常会遇到情况危急的患儿。在刚开始做爱心普查时，他遇到了一个来自秦皇岛的小女孩。女孩的父亲抱着她求助过很多家医院，逢人就问：“我们孩子还能治吗？”

董彦博和同事检查了小女孩的病情，第二天就把她接去做了手术。如今，小女孩已长大成人。前几年，她结婚时，还专门邀请医生们以“娘家人”的身份参加婚礼。“一想到这些孩子能够顺利康复，快乐健康地生活，陪伴着生命中重要的人，这就是我觉得这份工作累但快乐的原因。”

董彦博说，随着先心病治疗技术的成熟，治疗费用也逐步下降，社会上公益力量的介入也让患者家庭的经济负担进一步减轻。

来到医院求助的不仅有抱着孩子的家长，也有患有先天性心脏病的成年人。

董彦博治疗过一位特殊的先天性心脏病患者。他患有严重的肺动脉高压，多次昏厥，甚至差点猝死，辗转多家医院后，医生都建议保守治疗，因为手术的风险很大。

为这位患者做手术，对董彦博来说也是一场“冒险”。好在最后成功了——患者的心脏功能恢复得很好。“遇到有治疗空间的成年人，我们都要尽最大可能积极治疗。”

从医这些年来，疲惫与风险常伴随着董彦博，但他没有后退过。“人活在世上，总要做一些有意义的事情。”董彦博说。